Cerca de 700 españoles desarrollan los primeros síntomas de ELA cada año



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Madrid

Actualizado:

Hoy 21 de junio es el Día Internacional de Esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa mortal caracterizada por la pérdida progresiva de neuronas motoras en la médula espinal y la corteza cerebral. La
Sociedad Española de Neurología (SEN)
estima que la ELA tiene una incidencia en España de 1 a 2 casos nuevos por 100.000 habitantes por año, lo que significa que cada año, aprox. 700 personas comenzarán a desarrollar los primeros síntomas de esta enfermedad.

Esta alta incidencia hace que la ELA sea la enfermedad neuromuscular más común, así como en el ttercera enfermedad neurodegenerativa más común(después del Alzheimer y el Parkinson) en nuestro país, a pesar de que debido a su alta mortalidad el número de personas que padecen ELA en la actualidad en España ronda las 3.000. La mayoría de los pacientes mueren en 3-5 años después del inicio de la enfermedad, principalmente debido a insuficiencia respiratoria.

Aunque esta enfermedad afecta a cada persona de manera diferente, dado que no todos los síntomas se experimentan o aparecen en la misma secuencia, tener una debilidad progresiva de los músculos de las extremidades o de los músculos del habla, tragar o respirar, suelen ser los síntomas más comunes. Aunque también tienen movimientos musculares anormales y calambres musculares (especialmente en manos y pies) y pérdida de reflejos ”, explica. Alejandro Horga, de El
Sociedad Española de Neurología.
“En los últimos años ha habido una mejora en los tratamientos sintomáticos, así como en el momento del diagnóstico, lo que ha llevado a una mejora temporal en la calidad de vida de muchos pacientes.

Pero aun así, dado que no existe un tratamiento curativo, los pacientes pronto pasarán de una situación normal a una de completa dependencia. Por tanto, es una enfermedad que implica una gran adicción y por tanto no es de extrañar que se encuentre entre las principales causas de discapacidad según el último Encuesta INE«.

Enfermo de ELA
Sufre de ELA – Archivo Alicantur Noticias

Además, la discapacidad que genera el SLA no se debe solo a la afectación muscular grave que provoca la parálisis progresiva del paciente hasta su parálisis completa, pero también al hecho de que en más del 50% de los casos los pacientes presentan rasgos de disfunción disfuncional en estudios neuropsicológicos, que entre un 5-10% de los pacientes tiene demencia asociada – generalmente de tipo frontotemporal, que puede preceder, aparecer al mismo tiempo o después del inicio de la ELA -, o al alta tasas de ansiedad (30%) y depresión (44%) presentado por estos pacientes, muy por encima de las tasas de la población general.

«Es, por tanto, una patología compleja que requiere un enfoque multidisciplinar y una alta especialización. La salud pública cuenta con los medios para atender a estos pacientes con la implementación en los últimos años de Unidades multidisciplinares para el manejo de pacientes con ELA, presente en la mayoría de comunidades autónomas.

También se está generando investigación en estas unidades y se están realizando ensayos clínicos internacionales, pero aún son insuficientes. Por esta razón, durante años, la
Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares SEN
recomienda que haya una Unidad especializada por cada millón de habitantes y que todos los hospitales de referencia tengan uno ”, dice Horga.

La investigación También es, sin duda, uno de los aspectos donde se necesita mejorar, no solo en la búsqueda de tratamientos más efectivos, sino en avanzar en el conocimiento de esta enfermedad. En un 5-10% de los casos está presente algún tipo de patrón hereditario o genético, pero en el resto aún no se ha identificado el origen de esta enfermedad y no se ha podido establecer con claridad. Cuáles son los factores de riesgo.

Puede deberse a una enfermedad multifactorial en la que haber sufrido determinadas infecciones, haber estado expuesto al tabaco o materiales pesados ​​y / o pesticidas o haber realizado una intensa actividad física de forma continua puede afectar su apariencia

Aunque algunos estudios sugieren que puede deberse a una enfermedad multifactorial al haber sufrido ciertas infecciones, haber estado expuesto al tabaco o materiales pesados ​​y / o pesticidas o lo hicieron La actividad física intensa de forma continua puede afectar su apariencia, ser hombre y tener más de 60 años son los únicos factores de riesgo claramente establecidos.

Y es que la edad media de aparición de la ELA se sitúa entre los 60-69 años y, en todas las series occidentales, la incidencia en hombres es algo superior a la de mujeres. Esto también se traduce en más de El 50% de los casos se refieren a personas en edad laboral., totalmente productivo, lo que hace que el impacto socio-sanitario de esta enfermedad es aún mayor.

Ya se ha señalado anteriormente que la principal causa de muerte de los pacientes con ELA es complicaciones respiratoriasSe trata, por tanto, de una población en riesgo de mortalidad por COVID-19, así como un grupo especialmente vulnerable dadas las consecuencias que puede tener el distanciamiento social en su cuidado diario.

Aunque todavía no hay datos sobre el impacto que podría tener Covid-19 en los pacientes españoles, un informe que se publicó recientemente en la revista
Neurología
entre un grupo de pacientes de Cataluña señala que las personas con ELA no solo han tenido problemas a la hora de contacto con los profesionales médicos, sino también cuando se trata de mantener a su cuidador, algo especialmente importante a nivel emocional y organizativo.

Dado que la gran mayoría de los pacientes con ELA en España tienen más de 60 años, se espera que un gran porcentaje de estas personas ya hayan completado el programa de vacunación Covid-19.

«Y en otros países europeos, también se ha informado un aumento de la ansiedad y los sentimientos de soledad en pacientes con ELA y sus familiares / cuidadores durante pandemia. Algo preocupante aunque tengamos en cuenta que, antes de la pandemia, síntomas psiquiátricos en pacientes con ELA ya estaban muy por encima de las tasas de la población general ”, explica Horga.

Dado que en España la gran mayoría de pacientes con ELA tienen más de 60 años, se espera que un gran porcentaje de estas personas ya hayan completado el programa de vacunación Covid-19. En el caso de que aún no se haya realizado, la SEN lo hará recomienda la vacunación tanto para los pacientes como para sus cuidadores.

Además, los estudios publicados hasta la fecha no sugieren que la ELA aumente el riesgo de efectos secundarios de las vacunas y debido a que los tratamientos no involucran al sistema inmunológico, no deberían afectar la efectividad de la vacuna.

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