Cuidados paliativos: un recurso terapéutico olvidado



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En la década de 1960, Inglaterra fue pionera en los cuidados paliativos modernos.

Consciente de las lagunas en la atención de los pacientes al final de su vida, la enfermera, médica y filósofa británica Cicely Saunders fundó el movimiento Hospice. Hoy se conoce como cuidados paliativos (CP). Pronto se extendió por todo el mundo.

Saunders fue sensible a la experiencia de dolor total del paciente. Esto incluye elementos sociales, emocionales y espirituales. Además, abordó todas las necesidades de la persona. Finalmente, promovió la idea de que todos tenían derecho a tener una experiencia positiva de su final.

De hecho, esta es una de las citas más icónicas de Saunders:

Eres importante por lo que eres. Eres importante hasta el último momento de tu vida y haremos todo lo que esté a nuestro alcance, no solo para que mueras en paz, sino también para que mientras vivas lo hagas con dignidad.

Cuidados paliativos en el siglo XXI

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), los cuidados paliativos son un modelo de atención para la persona con una enfermedad potencialmente mortal y su familia, y esto mejora la calidad de vida. Además, alivia y previene el sufrimiento, gracias a una atención temprana a las necesidades multidimensionales de la persona.

Se estima que 40 millones de personas necesitan cuidados paliativos cada año. Sin embargo, solo el 14% de quienes los necesitan los reciben. De hecho, la atención de pacientes con enfermedad avanzada es uno de los problemas más importantes que enfrenta nuestro sistema de salud en la actualidad.

Las personas a las que se les ha diagnosticado una enfermedad potencialmente mortal se enfrentan a cambios importantes. En definitiva, potenciales fuentes de malestar vinculadas tanto a aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales-existenciales. Aspectos que afectan la calidad de vida de la persona y la familia.

Los cuidados paliativos brindan una atención integral basada en las necesidades de las personas en cualquier etapa de su enfermedad.

La importancia de los cuidados paliativos tempranos

Diversos estudios muestran la importancia y la necesidad de integrar los cuidados paliativos de forma temprana. En uno de ellos, se realizó un ensayo clínico aleatorizado con pacientes diagnosticados recientemente de cáncer de pulmón con dos brazos; un grupo de tratamientos oncológicos convencionales y un grupo de tratamientos oncológicos integrados y cuidados paliativos.

La hipótesis fue que el grupo de pacientes que integraron cuidados paliativos mejoró la calidad de vida de forma temprana. Además, disminuyeron los síntomas depresivos. Finalmente, requerirían la aplicación de medidas menos agresivas al final de la vida (mayor adecuación terapéutica).

Los resultados no solo confirmaron esta hipótesis, sino que también mostraron que el grupo que incluyó cuidados paliativos sobrevivió más tiempo (11,6 meses frente a 8,9).

Sin embargo, se necesita un equipo interdisciplinario de profesionales de la salud capacitados en el cuidado de estos pacientes para obtener estos cuidados paliativos. Además, los cuidados paliativos deben proporcionarse de forma integrada en los sistemas de salud. Finalmente, deben enfocarse en las necesidades y preferencias de la persona, desarrollando un plan individualizado.

Necesidades y preferencias del paciente

Existen varios estudios que analizan las necesidades de los pacientes en cuidados paliativos. Nuestro grupo de investigación realizó una revisión sistemática de 49 artículos publicados sobre la evaluación de necesidades de estos pacientes.

Entre otros aspectos, concluye que, además de las necesidades de los ámbitos físico, psicológico, social y espiritual, surgen otras diferentes. Por ejemplo, el de la información, la seguridad en los aspectos económico-legales u otros relativos a aspectos prácticos.

Este es el caso del mantenimiento y nivel de autonomía, aspectos de los cambios que se producen en la familia y en el rol social de las personas o actividades de la vida diaria y la toma de decisiones. El equipo de cuidados paliativos debe evaluar todas las necesidades y hacer los planes adecuados.

En relación a la toma de decisiones, un aspecto que hay que abordar y consensuar con los pacientes es no iniciar o prolongar medidas que ya no tienen indicación.

En general, los equipos de cuidados paliativos abordan estas situaciones y decisiones con una precisión magistral. Involucran a la persona y toman decisiones consensuadas, que mejoran su percepción de control. La experiencia de los equipos de cuidados paliativos es fundamental en esta integración y adaptación de decisiones.

Las herramientas terapéuticas para el cuidado del paciente y el alivio del dolor son variadas durante el desarrollo de la enfermedad.

La controversia de la sedación paliativa

Sin embargo, un aspecto que suscita cierta controversia en la población general es el uso de sedación paliativa. Se utiliza como recurso terapéutico cuando el síntoma es refractario. Es decir, cuando «a pesar de intensos esfuerzos, no se puede controlar en un tiempo razonable sin comprometer la conciencia del paciente». No debe confundirse con un síntoma difícil.

La Guía Clínica de Sedación Paliativa del Programa Regional de Cuidados Paliativos de Extremadura aprobada por la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) define la sedación paliativa como «la administración de fármacos, en las dosis y combinaciones mínimas necesarias para reducir la conciencia del paciente con la enfermedad . etapa tardía o terminal ”. El objetivo es aliviar los síntomas refractarios, con su consentimiento explícito, implícito o delegado.

Según la Organización Nacional de Hospicios y Cuidados Paliativos y la Asociación Europea de Cuidados Palitivos, la sedación puede ser continua, si se aplica en el contexto temporal de los últimos días de vida del paciente con enfermedad terminal. Por supuesto, siempre que la refractariedad de los síntomas lo indique.

La indicación y el uso de la sedación paliativa se realizan con prudencia. Existe evidencia científica para aplicarlo de forma eficaz tanto en el hospital como en el domicilio del paciente, cuando se dispone de los recursos necesarios para ello.

Como se ha dicho, la sedación es un activo en una situación clínica específica. Sin embargo, existen muchos más tratamientos farmacológicos y no farmacológicos disponibles para aliviar el sufrimiento del paciente.

Finalmente, los cuidados paliativos pueden incluir alivio del dolor y apoyo familiar. Incluso después de la muerte del paciente, dependiendo de los recursos existentes.

Esta es una forma muy interesante de cerrar el círculo del cuidado de las necesidades de la persona y su familia.

Cicely Saunders murió en 2005 de cáncer de mama, en su habitación del St Christopher’s Hospice, con cuidados paliativos adecuados. La misma cura que promovió. Después de ella, dejó el legado de los cuidados paliativos y la necesidad de su integración en todos los sistemas de salud.

Cristina Monforte Royo-Directora del Departamento de Enfermería de la UIC de Barcelona y Presidenta de la Conferencia Nacional de Decanos y Decanos de Enfermería, Universidad Internacional de Cataluña.

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