«No me deja vivir»: los efectos de la urticaria crónica sufrir en la soledad y el silencio



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Imagina una sensación de picazón insoportable que aparece de repente sin previo aviso. Una picazón que le impide dormir, hacer ejercicio o realizar las actividades diarias. Está indicado por franjas rojas que se hinchan en forma de urticaria y se distribuyen por todo el cuerpo. Algunos son visibles, otros se esconden detrás de la ropa. A estas alturas, la mayoría puede haber experimentado esto en algún momento de sus vidas (el 20% de la población puede tener un ataque de urticaria aguda².

Ahora imagine que estos síntomas que acompañan a la picazón incontrolada persisten durante más de seis semanas (el tiempo establecido para que una enfermedad se considere crónica), durante meses o años. En ocasiones se acompaña de angioedema que causa dolor y da forma a los párpados, labios o cualquier extremidad. Una reacción espléndida que neutraliza a la persona, imposibilita ir al trabajo o un evento importante planeado con meses de anticipación. En los casos más graves, incluso en momentos críticos, puede producir anafilaxia: las vías respiratorias se estrechan, la lengua y la garganta se hinchan, provocando dificultades respiratorias.




La urticaria crónica es una enfermedad autoinmune que «interfiere con la vida normal del sujeto», aún desconocida para muchos.

Los síntomas experimentados por los afectados por urticaria crónica una enfermedad autoinmune que todavía es desconocida para muchos y que «altera la vida normal del sujeto» a diario. Según datos recopilados por el Dr. Esta es la respuesta de Giménez Arnau cuando se le pregunta sobre la gravedad de esta patología, que tiene una prevalencia entre el 1% y el 1,5% de la población general. Asociación de personas con urticaria crónica (AAUC) ¹. No se considera una enfermedad mortal, pero afecta directamente la calidad de vida del paciente. Tanto es así que lo primero que expresó cuando vino a ver a un médico fue: «No me deja vivir».

«Hay dos tipos de urticaria crónica», dice el Dr. Giménez Arnau: «los desencadenados por factores ambientales que desencadenan síntomas y los que no están directamente relacionados con un factor externo». Jorge sufre una forma de urticaria provocada por el sol en su caso. Y la situación de vivir en Granada, que tiene un clima cálido y particularmente soleado, complica la situación. Jorge vivió literal y figurativamente en las sombras durante años. Literalmente porque evita la luz solar que pueda desencadenar ese irritante sarpullido y picazón, y en sentido figurado, porque el desconocimiento de su enfermedad lo obliga a seguir un estilo de vida diferente.



Jorge, paciente con urticaria solar crónica

Jorge, paciente con urticaria solar crónica

Por ejemplo, mientras conducía de camino al trabajo, tuvo que cubrirse con guantes de algodón con capucha y cubrir las ventanas con un paño para evitar la luz visible. Aún así, vino con una cara enrojecida e inflamada y abundante picazón. “Estuve encerrado en la casa durante meses, sin saber lo que me pasó. Estaba en un pozo oscuro y estaba solo, subiendo poco a poco los escalones de piedra y comenzando a ver algo de claridad ”. Aunque todavía no puede llevar una vida completamente normal, con los años ha aprendido a controlar la enfermedad. «Antes de que me controle, ahora lo estoy controlando», se relajó.

Algo parecido es la historia de Adriana, pero para ella el enemigo es frío. Los síntomas ocurren cuando baja la temperatura. Adriana tuvo que llegar al límite antes de que se pudiera diagnosticar la enfermedad. Pasó mucho tiempo entre hospitales, «todas las noches mi hermano me llevaba a otra sala de emergencias y veía si algún día averiguaban qué pasaba». Coincide con Jorge en que la fase de diagnóstico fue la más difícil: «Todos creímos que la estábamos sufriendo y el impacto psicológico de la misma fue muy grave», dijo mientras se rasca. Enfriado.





Todas las noches mi hermano me llevaba a otra unidad de emergencia para ver si se enteraban de lo que me pasaba algún día. «



Explica que hubo un momento en esos primeros días en que se miró al espejo y vio reflejada a una anciana. El viento infló su rostro más allá del reconocimiento. Ahora lleva once años recibiendo un tratamiento que le devuelve la calidad de vida. “Por ejemplo, puedo volver a comer helado y eventualmente llevar una vida normal como lo hacía antes de la urticaria”, explica con orgullo. ¿Qué no sería posible sin la relación que tiene con su médicoEl Doctor Labrador de la Vall d’Hebron ha establecido un estrecho vínculo de mutua confianza.

Dr. Giménez Arnau menciona el valor de esta conexión, explicando que “el paciente debe sentir que comprende lo que le está pasando”. Esta conexión médico-paciente se vuelve más importante, si es posible, cuando el tipo de urticaria es espontánea. Y lo hace porque los síntomas aparecen y desaparecen de forma completamente intermitente y aleatoria, lo que dificulta enormemente al afectado comunicarse con claridad y aportar pruebas de su enfermedad. Por eso el Dr. «La mayoría de los pacientes vienen con fotos de las epidemias», dice Giménez Arnau.



Maria Antònia, paciente con urticaria crónica espontánea

Maria Antònia, paciente con urticaria crónica espontánea

Maria Antònia sufre exactamente de urticaria crónica espontánea. Más común que antes, pero triste porque no puede asociarse con un desencadenante. Dr. Hablando del carácter aleatorio de esta patología, Giménez Arnau explica los síntomas como «todos los días, tres veces por semana, a veces siete urticaria, a veces 50 urticaria, a veces angioedema, a veces invisible». Y si tenemos en cuenta que hace 30 años a María Antònia le diagnosticaron un desconocimiento mucho mayor de la urticaria crónica, nos damos cuenta de que es una auténtica guerrera.

“Por un momento apareció el angioedema en mi rostro y fui a la oficina para que entendieran las repercusiones de lo que me estaba pasando y vieran que no era una enfermedad menor”, ​​dice, expresando la frustración que sentía en ese momento. De esta falta de información surgió la decisión de constituir la AAUC, de la que él era jefe. Un ser con la misión de acompañar a los afectados y guiarlos en el proceso de lograr una mejor calidad de vida, porque lamentablemente aún hoy es «una enfermedad que sufre en la soledad y el silencio».



Y romper esta barrera de soledad y silencio es clave para alcanzar el objetivo final. Dr. Un objetivo, como dice Giménez Arnau, es que «con un tratamiento seguro, sin efectos negativos y efectivos, el paciente no pueda presentar síntomas para que pueda llevar una vida normal y continuar mientras desaparezca la epidemia de urticaria». .


PRUEBA: ¿Cuánto sabe sobre la urticaria crónica?


Referencias científicas:

1. Fricke et al. Alergia 2020

2. Sánchez Saldaña, L. Urticaria crónica. Dermatol Perú. 2012, vol. 23 (2)

3. Zuberbier et al. 2018